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Bajo el lema "Si tienes Parkinson, no lo vivas solo", afectados y familiares hacen un llamamiento por la integración social La enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo que afecta al sistema nervioso central y que ocasiona, entre otros síntomas, una pérdida del control del movimiento, que puede llegar a ser invalidante y favorecer el aislamiento social. Por ello, este año la Federación Española de Parkinson quiere celebrar el Día Mundial, hoy 11 de abril, bajo el lema "Si tienes Parkinson, no lo vivas solo", con el objetivo de hacer un llamamiento a instituciones sanitarias, médicos y sociedad en general para que se adopten las medidas necesarias que faciliten la plena integración en el mundo laboral y social, al tiempo que se profundice en el estudio de este trastorno. "Creemos que la sociedad tiene aún mucho que aprender de la enfermedad de Parkinson, así como los familiares y los propios afectados, por ello es fundamental este Día para dar a conocer las necesidades de las personas afectadas y problemas asociados a este trastorno", afirma Carles Guinovart, presidente de la Federación Española de Parkinson (FEP). "Muchos de los afectados por la enfermedad se sienten rechazados, apartados y limitados, de modo que les pesan más las consecuencias psicológicas que las físicas, de ahí que con el lema "Si tienes Parkinson, no lo vivas solo", queremos apoyar y conseguir una mejora en la integración social de las personas con Parkinson. En este aspecto redunda el Dr. Gurutz Linazasoro, Director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Gipuzkoa, de San Sebastián, para quien el eslogan elegido es especialmente acertado "puesto que el Parkinson tiene tres grandes enemigos: el diagnóstico (los meses posteriores al diagnóstico no suelen ser fáciles, muchos entran en una situación de negación de la evidencia que conduce a la ansiedad y a la depresión), la desinformación (aunque este aspecto ha mejorado muy notablemente en los últimos años, gracias en gran parte, a las Asociaciones de pacientes, representadas por la Federación), y el aislamiento". "En este sentido -explica el citado especialista- cuando una persona afectada comienza a no salir de casa por el motivo que sea (los argumentos más utilizados suelen ser "me da vergüenza que me vean temblar", "me puedo caer", "quizás me quede bloqueado",....), se introduce en una espiral muy peligrosa. El aislamiento le hace sentirse muy desgraciado, y se va sumergiendo en un estado depresivo con nerviosismo, tristeza, ganas de llorar, etc. Por ello, hay que buscar el apoyo de los profesionales sanitarios, de los familiares y de las asociaciones". "Junto al aspecto social de la enfermedad, es preciso insistir en varios aspectos médicos relacionados con la enfermedad de Parkinson", apunta el Dr. Francisco Grandas, coordinador del Grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología y miembro del Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Para el Dr. Grandas, es preciso recordar que supone, por su frecuencia, la segunda enfermedad degenerativa del sistema nervioso en nuestro país. "Asimismo -señala-, si bien se están desarrollando fármacos que mejoran los aspectos motores de la enfermedad, en el curso evolutivo de la misma, aparecen otros síntomas que pueden acabar ocasionando disfunción en estas personas, como los trastornos del equilibrio con problemas de estabilidad y caídas, el deterioro intelectual con demencia, trastornos de memoria o el sueño, trastornos urinarios, gastrointestinales o sexuales, delirios, confusión, etc.; síntomas todos ellos que condicionan seriamente la calidad de vida, ya que provocan una dependencia de otras personas, y que por lo tanto deberían ser igualmente tratados". "Asimismo, para el correcto diagnóstico, seguimiento y manejo de los pacientes, es necesario que los centros sanitarios cuenten con especialistas en Parkinson o expertos en los trastornos del movimiento, situación que hoy en día no se cumple. Igualmente, la investigación en este campo sigue siendo muy necesaria", señala el Dr. Grandas. De la misma opinión es el Dr. Linazasoro, para quien también es necesaria una mayor inversión en investigación, equipos de profesionales con la formación adecuada y reducir las listas de espera para la cirugía. Estas peticiones están recogidas en el Plan Nacional para la Enfermedad de Parkinson, consensuado por la Federación Española de Parkinson, y que contempla la creación de Centros de Día especializados en Enfermedad de Parkinson, la información y divulgación sobre la Enfermedad, la formación de especialistas en neurología y neurocirugía, la eliminación de las listas de espera en cirugía de Parkinson, y la dotación de recursos para la investigación, entre otros.
Date and time: Friday, April 11, 2008 at 12:00 AM
